起立試験について

 

起立性調節障害の判断を下すには専門家である医者が起立試験というのを実施して それの結果で判断を下す。また他の病気の可能性がないかも探る。

自律神経の病気なので消去法である。他の病気の症状である可能性もあるからだ。

 

 

起立試験とは横になっていた状態で脈拍を図り、 

血圧を測る。 すぐに立ち 5分経過した時の脈と血圧、

そして10分経った時の脈と血圧を測るというもので

 私は待合室で待っていたので実際の様子を見ていない

んですが、流れとしてはそういう感じです。

 

 

 一般的な人は寝た状態から起き上がるというのは

やはり血が下がるっていうのは普通なんだけれども、

 普通の人は10分程度もあれば、さがっていてもすぐ元に戻る。それが健康な人の状態。

 

この起立性障害という病気の子は血が下がったまま。

頭に血が上がっていかないことから起こる体の不調。

 

朝起きれない病気というけれどもその血圧がうまくコントロールできないことから朝起きれないとかの症状がでる。

 

うちの子は血圧は低下し、心拍が逆に異常に上がってしまって10分持たずに中止し、終了ということで判断が下されました。

 

その前にも血液検査、心電図もみてもらっている。

 

失神したり、何度も立ちくらみをしてのでてんかんの疑いがあると脳神経外科の方に紹介されて脳波を調べたけれども問題ない。

 

ということだったので、やはり起立性調節障害という判断でした。

 

最初は頭が痛いとかちょっと休みがちではあったんだけど主人も私も偏頭痛持ちですし、 女の子で高学年なのでまずホルモンバランス かな？なんて思っていた。

 

実際はもうその頃からで今思うと前兆だったなと思う。

 

本人は言うにはもうその頃からバットで殴られたぐらいの頭痛だったりとかの痛みもあったそうです。

 

怖くて自分では言い出せなかった自分が深刻な病気だったらどうしようっていう気持ちが強かったみたいで

言えなかったみたい。

 

私が酷い症状と認識し始めたのは友達とふざけてたら、女の子が怒って馬乗りになって責められたくらいから明らかに様子がおかしくなったかな。

 

 

今日は起立試験についてちょっと思い立ったので

メモとして残すメモ日記でした。

 

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チョココーティングされてたマスカット味のグミ

今週のお題「好きなグミ」

商品名が思い出せない。

中学生の頃、 電車で 塾通いをしてたけれども家についてからの夕飯までにお腹が空いてしまうので、キヨスクでお菓子を買って 食べていた。

そのよく食べていたお菓子が チョココーティングされているマスカット味のグミ なんだよね。

名前がんー(;_;) 思い出せないんだけど、最近 スーパーでは 最近見かけないかな。

なんであれにはまってたのかわからないけど、普通のグミじゃなくて そのチョコグミか好きだった(^^)

中学生の頃の話だな。

学校では割と優等生で、あの手前味噌 なんですけど(^^; 心を許せる友達というのが少なくて 塾では同じような高校受験勉強頑張ろう！っていう志の友達が多かった。

私的には塾が居場所だったかな 。

今 娘が ちょうど中学2年生で チョコ味のマスカットを食べてた頃の 私と同じ頃になる。

私は親が厳しかったので勉強勉強と育って 予備校がやってる中学部の塾に入って 受験戦争という名の私立高校に入ってっていうルート。

娘は起立性調節障害 なので 起立性調節障害じゃなくても私のような中学時代を歩んで欲しいと思ってはないな。

頑張って 高校入っても その高校の中では 各学校の勉強ができた子たちが集まっていて、 またそこの中で競争みたいなものがあって そのループにハマる。

とずっと頑張ってなきゃいけない。

そういう自分があって、すごい疲れちゃったんだよね(ToT)

そんな中でもうまく、 楽しくやってる人もいたけど 私は裕福ではなかったので 奨学金で私立高校に通っていて 親も期待は大きかったかな。

だから余計、勉強勉強とうるさかったっていうのはある。

そういう高校生活を過ごしてほしくないので 私は必要最低限で 教養が身につけばいいかなと思っている。

と言っても学校に通えてないので(^^;

まあほぼ独学の スタディ アプリ という あの リクルートが出している通信教育がまた 値段も安くて 5分ぐらいの授業。なんですぐ 練習問題っていう形なのか、今まで進研ゼミとか あとデキタスとか 挫折してたんだけ(;_;)

スタサプだけは続いてるな！

学校の授業を受けてないので ほんとそのスタサプがあるおかげでまあなんとか、たまに行く学校の授業も何か理解できるようで、よかったな と思ってる。

本当に週1日1コマ しか聞けてないので なるべく ストレスのモトになるようなものは避けたいし、 元々頑張り屋なところがあるので 分からないっていうことが余計 ストレスだったり するのかなと。

起立性調節障害は なるべく ストレスがかからない& 周りの理解や 認知が必要でそういった環境の中だと症状も緩和されることが多いと言われている。

すぐ治る特効薬がなくて、 治るには 体がある程度 作られてからだ。

自律神経が体の成長に追いつかないことで起きる病気であるため、 ある程度の時間は必要。

ただその時間がどれぐらいだったり、 症状も違うし、 本当に 人それぞれなんだけれども、

先の見えないトンネル

っていうところを歩いてはいる。

そんな中でも少しでも楽しいことができたらいいなと思う。

そんな中でもうちの子、独学で勉強してえらいなと思ってる。

もっとほめようと思ってる。

本当に頑張ってるよという娘の話でした。

以上です。

あれ？グミ からだいぶ 話がずれてしまったな

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幸せであれ！

笑顔であれ！

をテーマに♪

本日も笑顔の多い1日をお過ごしください👍

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ODの高校生が作った映画をみて

今日も明日も負け犬。

Twitterを通じて中野教育委員会後援で行われた映画、この映画

今日も明日も負け犬。

を見てきました。 ODとは起立性調節障害の略です。

監督は起立性調節障害の本人。主役を演じるのは監督の友人。そして、監督の心の支えとなったのは同じ保健室登校だった人が多くいるところが苦手な子。その子の役はご本人が演じていました。

映画がおわり、最後、ドキュメンタリーが流れます。そこで本人は監督をすることでキラキラした成功ストーリーを描きたいわけではなく、この病気の認知を広げたいといっていました。

ホントに認知が広がってほしいと思います。

ただの朝が起きれない病気ではありません。気絶しているように寝ていることがあります。そして、失神したこともあります。

そんな血圧がうまくコントロール出来ないことからくる様々な症状があります。

うちの娘はバットで殴られたような頭痛と表現します。

この病気で日常生活に差し支えがある子供は10万人いるそうです。

もっと多くの人に知ってほしいと思いました。

映画の感想で書いたコメントのコピペです⏬

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オンライン授業出席について

オンライン授業出席について 。

文部科学省は ICT 教材を使った場合、出席扱いとする というような内容を開示しているけれども、 現状は校長判断に委ねられていて 同じ起立性調節障害 の子供を持つ親御さんが教育委員会や 適応教室 のセンター 長さんから、学校にお願いをしても許可が得られないっていうケースを何件も聞いた。

有名な ICT 教材ですららもそれを売りにしていて 実際 実績があるから、登校扱いになる、出席扱いに認められたというふうに書かれているけれども、私が聞いている限りはない。

また学校のオンライン授業を受けても欠席扱い。 出席にはならない。

不登校、うちの場合は不登校？病欠になるけれども 年間 30日を超えているので まあ不登校にやや近い立場なのかなという気がする。

けれどもそういった 病気の子に対しての対応が 届いてないというか、先生たちもは学校に来る子たちを教える先生であって、学校に来れない人で子供のフォローまでできていない。

校長判断に委ねられていて学校や市町村によって、対応が違うというのは果たしてどういうものなのかと思う。

文部科学省は ICT 教材を利用した場合、出席という風に言っているので なぜダメなのか？ 根拠が知りたいなって思う。

ただ 出席扱いになったところで、授業に出ていないので 評価 はつかない可能性はある。 通知表1や斜め線であったら、出席日数だけ足りてっても果たして 高校受験はどうなのかな？という気がする。

学校とのそういった 交渉ごとで揉めるというケースを結構 聞き、親御さんもそれで心身をまいってしまうことも聞く。

そんなことになるんであればもう ICT 教材を自分の勉強とし、今後 、中学の勉強は基礎にあたるので、自分のペースで学ぶのがいいのかもしれない。

娘本人も高校受験に関しても普通校 は諦め始めていて 中学2年生なんですけども 去年も 今年も 年間 30日欠席を超えているので、通信高校の道を考えてる。

起立性調節障害がどこのタイミングで治るかは分からない。病気なのにな。

義務教育って何？って思ったしまう。

オンライン授業の出席扱いに関して、認識を全国統一してほしい。

校長判断だと不公平に思う。

最後にもう一度

義務教育ってなに？

 起立性調節障害の子を持つ親のつぶやきでした。

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ヒト付き合い(自分なりの対処法)

⏫日記に全然関係ない写真

最近、じゃがバター味のお菓子をよく見かけるな

 

Imako777 2023-05-22 10:29

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大山の商店街にて

 よくテレビで出ている 大山の商店街 初めて行ってみました。

海老とんこつ？

気になって入りました！！

海老風味🤩👍

美味しかったです👍

もし、大山に用事があったら、是非お試しあれ！

⏫TVでよく出るお店♪

夕飯にメンチカツとコロッケを購入😋✨

お肉屋さんのコロッケは味が違う👍

とても、東京都とは思えないほど、化粧品とか安いお店があった、タオルの店、あと 古着屋さんと天気が悪くてもアーケードがあるので楽しめました。

お茶タイムはこちら⏬

昼はカフェ、夜はバーの駄菓子カフェ。

2階は10円でできる昔ながらのゲーセンで子供達が楽しそうにしてました❗️

今度は夜に行きたいな🎵

昨日友達とのデートばなしでした💛(って同性の友達です😅)

病気を持つ母は日常忘れて友達とお出かけ、リフレッシュ大切ですな💫

楽しかった❗️

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気持ち整理を二本立てでやってみる

生活するのが辛い…本当？？

 

 

勉強する時間があるって幸せなことだよ。

本当に辛いのは自分？…違うよね

色んな道がある。今まで自分が歩んだ道とは違う道。

でも IT'S OK！

自分らしければ満点だ！！

 

病気の子持つ親は心労が絶えない。

 

しんどい🥺💦

 

でも、本当に違うのは自分じゃない

よね。 病気の本人だよね。

 

 

 

自問自答を繰り返す。

 

 

 娘の起立性調節障害の悩みと学校で

行けないことへの悩みに加えて、

自分自身も昔から不安障害がある。

 

メンタルで 何度もよくなったり、

悪くなったりを繰り返していて、

ここの娘が 起立性調節障害になって

から又ちょっと症状が強く出て

通院している。

 

 

病院に行っても軽くお話を聞いて

貰い、薬をもらうだけ。その瞬間は

すごく安心感はあるけれども

根本的な解決にはなってない🤔

といつも感じている。

 

 

以前カウンセラー さんに相談した

こともあるけれども、相性が悪い

と逆に悩まされたり、保険診療が

効かないので話を聞いてもらう

だけでこの金額と見合うのかな？

とか思ったりする。

 

するとちょっと足が遠のいてしまう

のだ…。

 

 

 

最初にかかった病院は元々森田療法

をしていた。その先生は高齢で

なくなってしまったが、

 

 

あるがままに生きる。

目の前のことをしていれば、

自然と症状が良くなる。

 

 

という先生の考えをもとに生きて

きたけれども、やっぱり

それだけでは立ち行かないところ

もあるんだなと思い始めてきた。

 

 

娘の相談は

学校のスクールカウンセラーにする。

 

自分の問題はカウンセリングだと

高いので県の精神保健センターに

連絡してみた。

 

 

精神保健センターに連絡すると

近くの保健所のへの相談を

すすめられた。

 

ただ近くの保健所は昔からのママ友

が看護婦さんで働いているので

ちょっと気が重い。

 

 

あと通院している人は相談はできないという風に書いてあったので私は適用外になるんだな…

その電話では言わなかったけど🥲

 

 

そっか…と思ったので

ネットサーフィン🖥

 

 

森田療法の勉強会、

当事者の会 っていうのを

見つけてみた。

 

 

そこで森田療法のおさらいとか

考え方をもう一度勉強してみよう

かなと。

 

あと同じよう不安障害を抱えて

生きている人に、そして

同じような悩みや境遇の人と

お話をしてみたいと思った。

 

 

今の気持ちの不安定さは

娘の起立性調節障害のこと

自分の悩みの二本立てである。

 

 

なので起立性調節障害の娘を持つ

親の会とかで相談、あとは病院で

相談 、スクールカウンセラーに相談。

自分の問題の方は また別に

通院とは切り離して個々に問題を

解決してやっていこうとと思った。

 

 

最近 パンクし始めて

 

情緒不安定さが強くなってきたので

一度この2本立てで

相談を別々に設けてる🦸

 

 

まず二本立てで悩みを解決、

それをトライしてみる！！

 

 

気持ちの整理を込めて

心の内をずらずらと

メモにしてみました。

 

 

ただ今の心の日記これにて終了🕊️

 

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病気の子を持つ親は修行僧🙏

起立性調節障害の娘を持つ親は まるで修行僧のようである。

傍から見てわかるほど、体調不良の時がある。傍から見てわからない体調不良の時がある。学校に欠席連絡をすると、急に元気な顔色が良くなってくる時がある。

本当に今日 体調悪いの？と思う。もともと自律神経が関係する病気なので ストレスは大敵。

昨日、医者で 1日1時間でいいから まずリハビリとして学校に登校しよう！と言われ 本人もその気であったので 私も今日は学校に行くと思っていた。 しかし、朝起きて少し経つと、やっぱり行きたくないと言い出した。

理由を聞いてもよくわからない。

このさじ加減、 登校を促す 差し加減が難しい。ストレスに弱いのであまり圧をかけすぎてもいけない。行かなくていいよと甘やかすのも違うと思う。

本当に難しいなと思う。

重症な子は本当に寝たきりだったりするので もう見たからしてとかもう学校に行けるない状態 。

うちの子もそういう時もある。その時は本当休んでいいよって本当に普通に思うんだけども、そうじゃなくて 調子いい時もある。ただ1日行けるほどの体力はない。

学校がストレスなのかな？

本人には 色々聞いてみたんだけどね。クラスが嫌なの？学校がやなの？先生が嫌なの？とか部活がやなの？とか。

途中登校で途中で帰るのが嫌なの？とか 聞いてみたけど 、本人もいまいち理由は分からないけど、行きたくないらしいんだよね。

行く気持ちはあるけど、体がついていかないという。

何だろうね。

今日はちょっと私も体調が悪かったので最初、この冷静にお話をする前はちょっと 感情的に怒ってしまった。

けども、

「あまったれんじゃねえ」

って言った😅💦

難しいな😭

あまり追い詰めすぎてもちょっと気持ち的 たまに不安定になるところがあるので 難しい。

ここは休ませるべきなのか？でも先生には1日1時間 リハビリとして学校に行った方がいいって言われたんだけどな。

この先生は学校の先生ではなく病院の先生。

来週の登校はだんなが帰ってきたら、相談ですな。

本当 お母さんもやめたくなるほどストレスマックスです😭😭😭

不登校の親、いや不登校ではなく、 病欠で長期欠席の親になるけど 、なかなかハードです💪

安定剤の薬がやめられないです💦

働いても、娘がいつ調子が悪くなるかも分からないから軽くしか働けない。

とりあえず 登録販売者試験を受けて 週2回のドラッグストアとで まず、 しばらくは 様子見 。

娘。我慢できない子って甘やかしちゃったのかなってすごい 思ったりもする時ある。

ただ 本当に体調はマックス 悪い時を考えると、 なんとも言えないな😖

自律神経は私も弱いし 、メンタルも弱いのでそういうところは遺伝しちゃったのかな？

なんかごめんね

と つぶやき日記でした

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